Enfoque interdisciplinario en el Síndrome de Rett

Abstract

Conversatorio online para educar y promover el trabajo colaborativo entre los profesionales de la salud y la familia de las personas con diagnóstico de Síndrome de Rett, considerando los aspectos clínicos implicados en el tratamiento y la rehabilitación, junto con el impacto en la calidad de vida. Esta iniciativa permite que toda la comunidad y ciudadanía pueda conocer esta patología de carácter poco frecuente, donde se permita transmitir conocimiento, intercambiar experiencias, estrechar vínculos y generar redes de apoyo. El conversatorio se enmarca en el objetivo de desarrollo sostenible (ODS) 3: Salud-Bienestar, junto con el objetivo 17: Alianza para lograr los objetivos. Este conversatorio se justifica en el hecho de que este síndrome es considerado en Chile como una enfermedad poco frecuente (afecta a menos de 1 en 2000 personas), siendo una de las 8000 enfermedades descritas que afecta a más de 1 millón de personas en nuestro país; donde aún sigue siendo desconocida por algunos profesionales del área de la salud, investigación y población en general, involucrando un alto costo en tratamientos y una falta de diagnóstico oportuno por ser de carácter complejo y tardío. Además, se pretende dar a conocer el rol que cumplen los profesionales que participan en el tratamiento y rehabilitación, así como también el rol que cumplen las familias en el mejoramiento de la calidad de vida de estas personas.